miðvikudagur, 9. apríl 2008

Lali og Lakshmi - Lali and Lakshmi

Vill bara vara viðkvæma við að myndirnar sem eru í þessu bloggi eiga kannski eftir að valda óhug hjá einhverjum....
Just want to warn sensitive people of the pictures in this blog...

Það er svo margt skrítið í henni veröldinni... og á Indlandi sérstaklega. Í morgun var ég að fara í gegnum mjöööög mikilvæga bloggrúntinn minn (slúðrið) og rakst þá á frétt inn á hinni mikilvægu www.perezhilton.com um barn sem fæðst hefði með eitt höfuð en tvö andlit... já og hvar annarsstaðar gerist þetta nema á Indlandi?

Reyndar er það kannski ekki alveg rétt hjá mér en svo virðist vera að mörg alvarleg tilfelli genagalla komi upp í þessu landi. Og ekki bætir það úr skák að í flestum tilfellum eru það börn fátækra, ómenntaðara verkamanna sem fæðast með genagalla. Kannski hefur það líka sitt að segja að í mörgum tilfellum eru systkinabörn gefin saman, þar sem mikil félagsleg vandamál skapast eigi gifting á milli stétta sér stað (bara svona til að minna ykkur á að stéttaskipting var afnumin á Indlandi fyrir löngu síðan...) og segir það sig þá sjálft að möguleikinn á genavandamálum hjá afkvæmum eykst svo um munar við það.


There are so many strange things in this world... and in India expecially. This morning I was going through my very important bloggs and websites (gossip cough*cough*) and saw this article about a girl child born with two faces on one head... yeah, where else in the world does that happen except in India?

Well, maybe that is not the right thing to say but there seems to be so many cases of severe genetic disorders in this country. And in most of the cases it is in children of poor, uneducated laborers. Maybe it is linked with that in the rural areas it is common that cousins are married, so not to cause any social problems because of different casts within the marriage (the castsystem was abandoned (?) many years ago) and then it is quite understandable that the cases of genetic disorders increases.


Lali litla fæddist í litlu þorpi í norðuhluta Indlands fyrir stuttu síðan. Hún fæddist með mjög sjaldgæfan genagalla sem veldur því að á einu höfði eru tvö andlit og kallast craniofacial duplication. Ég veit ekki hvort þetta er komið í fréttirnar heima en ég veit af sögunni af Lakshmi, sem fæddist með 8 útlimi, voru gerð góð skil í fjölmiðlum um alla veröld.

Little Lali was born in a small village in the northern part of India not so long ago. She was born with a very rare genetic disorder with two faces appearing on one head, called craniofacial duplication. I don´t know if it has reached the news in western world but I know that the story of Lakshmi, the girl born with 8 limbs, was covered in the media all around the world.

Lakshmi fæddist á degi sem helgaður er Vishnu, einum guðinum af heilögu þrenningu hindúa og taldi móðir hennar hana vera kraftaverk þar sem hún fæddist með 8 útlimi. Foreldrar hennar höfðu leyft fólki að sjá hana en ákveðið að hætta því eftir að tveir menn höfðu samband við þau og vildu kaupa hana til að nota í sirkus. Hún var orðin tveggja ára þegar hún naut aðstoðar sjúkrahúss í Banglore og NGO (non-governmental organization), eins og ég er að vinna hjá, til að fjármagna ákaflega dýra aðgerð þar sem 4 útlimir voru fjarlægðir og henni gert kleift að eiga eðlilegra líf. Án aðgerðarinnar var ekki talið að hún næði að lifa til fullorðinsára.

Lakshmi was born on a day devoted to Vishnu, one of three gods in the holy trinity of Hindu belief, and her mother thought that she was a miracle as she was born with 8 limbs. Her parents had allowed other people see her but stopped that after 2 men wanted to buy her and use in a circus. She was two years old when a hospital in Banglore and an NGO (non-governmental organization) agreed to help the family, donating money and time for a very expensive opperation where 4 of her limbs were removed and give her a chance of a normal life. Without the surgery, she was not suspected to reach her teen years.


LAKSHMI OG MÓÐIR HENNAR FYRIR AÐGERÐINA
LAKSHMI AND HER MOTHER BEFORE THE SURGERY


LAKSHMI FÆDDIST MEÐ SVOKALLAÐAN PARASITIC TWIN EÐA "SNÍKJU-TVÍBURA" (TEK ALLA ÁBYRGÐ Á ÞÝÐINGUNNI) EN HRYGGSÚLUR ÞEIRRA VORU SAMVAXNAR UM MJAÐMIR.
LAKSHMI WAS BORN WITH A PARASITIC TWIN BUT THEIR SPINAL COLUMNS WERE JOINT AT PELVIS LEVEL.


LAKSHMI EFTIR AÐGERÐINA
LAKSHMI AFTER THE SURGERY


Lali var útskrifuð af spítala innan við hálfum sólarhring frá fæðingu og samkvæmt lækni á spítalanum voru engin vandamál til staðar. Faðir hennar hafi síðan leitað álits á spítala í Delhi og fengið þau svör að best væri að taka CT skann til að sjá hvort eitthvað óeðlilegt væri að sjá í tengslum við innri líffæri en hann neitaði því og sagði dóttur sína ekki eiga við nein vandamál að etja. Auðvitað ekki... þar sem hann fær peningagjafir frá trúuðum þorpsbúunum vill hann auðvitað ekki eyða megninu af þeim í skann og kannski í framhaldinu læknis- eða lyfjameðferð... miklu betra að hugsa til þess að fjölskyldan verði efnameiri og geti kannski byggt utan um Lali og selt svo inn.... úff, sorrý... þetta bara datt út úr mér!

Lali was discharged form hospital within 12 hours from her delivery and according to a doctor from that hospital she had no problems. Her father took her to another hospital in New Delhi and there the doctors suggested to take a CT scan to determine whether her internal organs were normal, but her father felt it was unnecessary, she didn´t have any problems. Of course not... as he gets money donated by the religious villagers, he doesn´t want to spend most of it on scan and maybe opperation or medical treatments... much better to think of better financial times coming for the family... and then he maybe can build something around Lali and charge people for seeing her.... ups... sorry... that just came out!!


LALI OG FORELDRAR HENNAR - SÁ SJALDGÆFI GALLI SEM LALI ER MEÐ ER OFT TENGDUR ÖÐRUM ALVARLEGUM LÍKAMLEGUM KVILLUM, EN LALI HEFUR ÞAÐ FÍNT SEGJA LÆKNAR.
LALI AND HER PARENTS - THE BABY´S RARE CONDITION IS OFTEN LIKED TO SERIOUS HEALTH COMPLICATIONS, BUT LALI IS DOING GREAT, DOCTOR SAYS.


LALI HEFUR TVÖ SETT AF AUGUM, TVÖ NEF, TVO MUNNA OG ÞRJÚ EYRU. HÚN OPNAR ÖLL AUGUN SAMTÍMIS OG DREKKUR MJÓLK MEÐ BÁÐUM MUNNUM.
LALI HAS TWO PAIRS OF EYES, TWO NOSES, TWO MOUTHS AND THREE EARS. SHE OPENS ALL FOUR EYES AT THE SAME TIME AND DRINKS WITH BOTH HER MOUTHS.

Í báðum þessum tilfellum hafa stúlkurnar verið dáðar sem gyðjur, og heitir Lakshmi meira að segja í höfuðið á gyðju auðs og velsældar sem oftast er teiknuð með 4 hendur. Í tilfelli Lali hafa þorpsbúar flykst inn á heimilið til þess að fá að snerta fætur hennar, en það táknar virðingu í þessu landi (t.d. snerta barnabörn fætur á ömmum og öfum þegar þau hittast) og þorpsstjórinn ætlar sér að verða úti um fjármagn til að reisa gyðjunni Durga (oft teiknuð með 3 augu), gyðju hugrekkis, hof til heiðurs Lali. Þorpsbúarnir eru ákaflega ánægðir með fæðingu stúlkunnar þar sem það muni veita þorpinu frægð (á Indlandi er alltaf gott að vera frægur, sama fyrir hvað).

In both these cases the girls have been hailed as goddesses, and even Lakshmi´s name come from the goddess of wealth, often picturised with four hands. In Lali´s case the villagers have flocked to her home to touch her feet but that shows respect here in India (grandchildren touch their grandparents feet when they meet for example) and the village chief is going to ask the state government for money to build temple to the goddess Durga (often picturised with 3 eyes), goddess of valour, in Lali´s honour. The villagers are very happy with the birth of the girl as it brings fame to the village (in India it doesn´t matter for what you are famous, it is always good).

Í starfinu mínu hef ég séð svo ótrúlega margt sem ég veit að ég mun aldrei eiga eftir að sjá í hinum vestræna heimi, sem betur fer. Svo mikil vanþekking, óréttlæti og skilningsleysi í þeirri meiningu að fólk skilur en vill ekki skilja, ef þið skiljið... hehehe! Snemmtæk íhlutun er orðtæki sem ég sé fyrir mér koma inn í heilbrigðis(ó)kerfið hérna eftir svona 50 ár og ætli það eigi þá ekki eftir að taka önnur 10-15 til að koma kerfisbundinni skoðun (systematic screening) á ungabörnum inn. Annað er svo að heilbrigðisstarfsmenn virðast ekki útskýra fyrir foreldrum eða skjólstæðingum hvað um er að vera (hefur líka verið í umræðunni heima en vá, það er nú ekkert hægt að bera það saman), sbr. faðir Lali og mikilvægi CT skanns, og ég veit ekki hversu oft ég hef nú þegar reynt að útskýra að CP (heilalömun, cerebral palsy), helftarlömun og lömunarveiki (polio) séu tengd taugakerfinu en ekki blóðrásarkerfinu. Það er ekkert óalgengt að sjá 6 og 7 ára börn hlaupandi um á ytri jarkanum (með klumbufætur) og ef ég spyr foreldrana hvort þau hafi fengið læknisráð þá fæ ég iðulega þau svör að læknirinn hafi ráðlagt að bíða þar til að barnið sé orðið fullvaxið svo að hættuminna sé að senda það í aðgerð! Á Íslandi hef ég einungis séð klumbufætur hjá fólki vel yfir 50 ára þar sem núna eru aðgerðir gerðar á ungabörnum og/eða þau sett í gifs til að laga þetta... og frekar einfaldar aðgerðir að ég held...
Æi, hvað ég er nú ánægð með íslenskt heilbrigðiskerfi....

In my job here I have seen so many things that I know I will never see in the western world... thank gosh! So much ignorance, unjustice and lack of understanding (and by that I mean understanding but not wanting to understand, if you know what I mean!). Early intervention is something that is going to be standardized in the health(non)care system in many years and after that it will take even more years to get it working. Another thing is that healthcare workers don´t seem to explain to parents and/or clients what is going on, like in Lali´s fathers case and the importance of a CT scan, and the countless times I have explained that CP (cerebral palsy), hemiplegia and polio are not related to blood circulation but neurological disorders. Of course there the lack of education plays a big part but I think that if I, the foreigner with the huge language barrier, can get the basics into peoples heads, Indian healthcare workers could also... It is not uncommon to see 6 and 7 year olds running around with club feet, walking on the external yark of their foot, and if I ask the parents if they have been taken to a doctor, they reply that the doctor doesn´t want to do an operation until they have reached full height so the risk at the operation will be less! I have only seen clumb feet in individuals older than 50 in Iceland (I know, I know... I´m getting pretty boring of how thing are good in Iceland and bad in India...) as in the cases of club feet children are put in casts and/or operated as soon as possible today... and rather simple opperations I think...


Hér eru svo vefslóðirnar ef þið viljið lesa greinarnar sjálf
Here are the websites if you want to read the articles about the girls youself
http://www.msnbc.msn.com/id/21652326/?GT1=10547
http://www.msnbc.msn.com/id/24012024/from/ET/


Vildi bara deila þessu með ykkur...
Just wanted to share this with you all...

Spólan - að bráðna....

3 ummæli:

Gutti sagði...

þetta er ekkert smá rosalegt,
maður hélt að svona lagað væri bara að fynna á stöðum sem hafa lent í mikilli geislavirkni

Kv. Gutti

Kiddi sagði...

Já það er hægt að segja að við sem erum hérna á norðvestrænum slóðum höfum það annsi gott í samanburði við það sem finnst þarna úti....en samt klögum við og klögum.....það hafa allir gott af því að lesa svona pistla....þó að innihaldið sé mikið sorglegt.

Nafnlaus sagði...

Alveg sammála þér með að við megum þakka fyrir okkar góða heilbrigðiskerfi. Verðum að standa vörð um það og einnig um að upplýsa fólk og hvetja það til ábyrgðar á eigin velferð. Gangi þér allt í haginn, dúllan mín,þetta er greinilega ekki létt verk hjá þér þarna. Kv. mamma